Diagnosi difficili che spesso avvengono per caso, trattamenti iniziati con anni di ritardo e rischi per i pazienti, che vivono in una condizione di isolamento. Poi è arrivata Covid-19. In un quadro problematico già prima della pandemia, l'emergenza ha portato a un ulteriore crollo. Secondo na ricerca Iqvia, tra marzo e giugno 2020 si è registrato un calo di circa il 21% nelle nuove diagnosi per patologie onco-ematologiche, a cui si è aggiunto un ulteriore 17% di diagnosi in meno tra settembre e novembre, rispetto agli stessi periodi del 2019. E' questo lo scenario tracciato ieri sulle neoplasie mieloproliferative croniche (Mpn), in occasione dell'incontro di presentazione della campagna di informazione 'Mielo-Spieghi', promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm, con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network. Un programma di attività che punta sul ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l'attenzione sui sintomi e migliorare la gestione della malattia.
Mielo-Spieghi nasce nel 2019 con una pagina Facebook (@MieloSpieghi), realizzata grazie alla supervisione di un board di 10 ematologi esperti. Tra le novità, un percorso di conoscenza online rivolto a pazienti e caregiver. Accedendo al link www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/it i pazienti saranno guidati attraverso una serie di domande e spunti di riflessione, con l'obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia. Uno strumento utile per intraprendere un percorso di miglioramento e di dialogo con il proprio ematologo. E ancora: materiali informativi, incontri virtuali con esperti, una serie di podcast disponibili gratuitamente sulle principali piattaforme e un video contest, una sfida di idee che porterà nei prossimi mesi alla realizzazione di un video, per raccontare le Mpn con uno sguardo nuovo.
