(Adnkronos) - Uniamo Federazione italiana malattie rare – in collaborazione con ApertaMente – pubblica oggi i risultati della seconda indagine dell’Osservatorio nutraceutici e malattie rare (Nura), condotta fra i clinici sulla
Il confronto con i dati della prima edizione, raccolti da 557 pazienti e caregiver (261 questionari completi), mostra quanto i due punti di vista siano piuttosto coincidenti. Pur con campioni diversi e non sovrapponibili, i numeri mostrano un’indicazione univoca e orientata alla necessità di regolamentazione uniforme. Sull’uso, oltre l’80% dei pazienti dichiarava di assumere integratori, nel 59% dei casi tre o più prodotti insieme, e nel 77% da oltre 12 mesi. Sull’efficacia, il 75,6% si diceva soddisfatto o molto soddisfatto, ma di contro i clinici chiedono prove che oggi non ci sono. Sull’informazione, il 94% dei pazienti si informava in autonomia, soprattutto online, e solo il 13,8% si rivolgeva ad associazioni o medici di base, dato che conferma la difficoltà da parte dei clinici di affidarsi a studi validati.Anche sui costi, e soprattutto sulla sicurezza, le due indagini si incontrano. Nel 2024 il costo era a carico del paziente nel 74,4% dei casi, con una spesa media annua di 612 euro sui primi tre integratori, e un paziente su cinque non comunicava l’uso al proprio medico. I clinici indicano proprio il costo a carico del paziente come ostacolo all’uso appropriato e all’equità di accesso. Anche sul quadro regolatorio i due campioni descrivono la stessa 'zona grigia': prodotti usati con finalità cliniche ma regolamentati come semplici integratori alimentari.
"Tre anni fa abbiamo cominciato una raccolta dati su un argomento non ancora abbastanza indagato, almeno dal nostro punto di vista: nutraceutici e integratori alimentari – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo -. Con il supporto del comitato scientifico, composto da clinici, statistici e esperti di economia e management dei sistemi sanitari, abbiamo lanciato due survey specifiche. Dopo pazienti e clinici, il prossimo passo sarà di orientarci verso le Istituzioni, per capire se e come questo fenomeno viene affrontato ed eventualmente regolamentato". Dal confronto emergono tre priorità: avvicinare esperienza ed evidenza con studi osservazionali e real world evidence, rafforzare l’informazione qualificata e indipendente per clinici e pazienti, definire criteri minimi di qualità, sicurezza e tracciabilità per i prodotti usati nelle popolazioni fragili. Dopo pazienti e clinici, la terza edizione si focalizzerà sul livello regionale con una domanda precisa: come affrontano oggi il tema le Regioni? Il questionario sarà diffuso nelle prossime settimane come ricognizione collaborativa, con l’obiettivo di costruire standard condivisi e arrivare a un quadro definito (pazienti, clinici, istituzioni) che possa dare una definizione delle priorità da affrontare in questo ambito. Un ambito nel quale sembra sussistere incertezza e mancanza di regolamentazione.
