(Adnkronos) - Lanciato a Roma il progetto di Motore Sanità che coinvolgerà esperti, stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete
Roma, 22 novembre 2024 – Dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle malattie
Il progetto si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell'ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale.
MotoRare è un think tank di Motore Sanità che attraverso tavoli di lavoro dedicati intende creare dei momenti per ragionare su un tema complesso e importante a livello globale come quello delle malattie rare, coinvolgendo tutti gli attori e gli stakeholder per raggiungere l’obiettivo di tradurre leggi e progetti in azioni concrete.
Il primo tavolo verrà istituito in Piemonte, dove ha già raccolto l’adesione dell’assessore alla Sanità, Federico Riboldi, del presidente della Commissione Bilancio, Roberto Ravello, e dei consiglieri regionali Gianna Pentenero, Vittoria Nallo e Alberto Avetta, intervenuti all’evento sulle malattie rare di venerdì scorso a Torino.
Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale. In Italia, sono da citare alcuni provvedimenti significativi: il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani, l’Accordo del 24 maggio 2023, che ha portato all’approvazione del "Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026" con il riordino della rete nazionale con criteri standard che consentiranno una piu' omogenea configurazione delle reti interregionali.
Le sfide e gli obiettivi di MotoRare
Nonostante i numerosi progressi, la piena attuazione delle iniziative a favore delle malattie rare è ancora lontana. Tra le azioni chiave che intende portare avanti MotoRare vi sono:
1. Favorire la filiera comunicativa tra gli organi nazionali;
2. Promuovere la conoscenza da parte dei vertici direttivi e gestionali delle principali istituzioni sanitarie nazionali e, in generale, di tutto il personale sanitario, delle indicazioni di legge e delle iniziative che l’Europa ha intrapreso a favore dei MR;
3. Contribuire a far sì che le Aziende assumano una vera e propria dimensione internazionale al fine di essere protagoniste dello scenario europeo;
4. Favorire azioni che facilitano un chiaro e dichiarato “commitment” da parte di molte istituzioni sanitarie di raffinare ulteriormente l proprio profilo organizzativo e gestionale a favore dei Malattie Rare;
5. Promuovere la conduzione di analisi finanziarie riguardanti la gestione di pazienti con Malattie Rare;
6. Organizzare momenti di confronto tra le grandi Aziende per quanto riguarda la messa in atto di “best practices” clinico-assistenziali a favore delle persone con Malattie Rare e di sistemi di “benchmarking”, con particolare riferimento all’impatto delle nuove tecnologie nella cura dei malati rari;
7. Intervenire nel promuovere momenti di formazione specie delle nuove generazioni di personale sanitario sui temi salienti riguardanti le MR;
8. Favorire l’elaborazione di modelli strutturati e consolidati di rapporto tra le istituzioni e il mondo del sociale atti a favorire un reale dialogo, confronto e quindi una efficace sinergia d’azione;
9. Favorire il collegamento tra la ricerca accademica e i processi industriali di ricerca, innovazione, sviluppo e produzione;
10. Organizzare momenti di confronto tra tutti gli Stakeholders del grande ecosistema generatosi attorno alle Malattie Rare.
Ufficio stampa Motore Sanità
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