Malattie rare: una proposta di legge per tutelare i pazienti e le loro famiglie

“Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto ciò che può servire ai malati rari e alle loro famiglie e nello stesso tempo anche ai professionisti e agli scienziati. Uno degli obiettivi più importanti di questa legge è quello di rendere omogeneo, su tutto il territorio nazionale, il trattamento dei malati rari. Altro obiettivo importante è quello di mettere a disposizione dei pazienti, nel minor tempo possibile, i farmaci innovativi e agevolare la ricerca nell’ambito delle malattie rare. Altro aspetto importante sottolineato in questa proposta di legge è il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente che deve sempre essere personalizzato e quindi essere a misura del paziente in ogni fase della malattia e anche nelle varie fasi della vita, mettendo a disposizione tutti i presidi e le protesi che possono servire al paziente e alla sua famiglia per una migliore qualità della vita. Questo progetto abbraccia anche la parte sociale: ovvero favorire l’inserimento scolastico, la formazione e poi l’inserimento lavorativo di questi pazienti che devono potersi realizzare, per una vera inclusione. Nella proposta si punta molto sulla formazione di medici dedicati, che possano conoscere bene la patologia e informare anche i medici di famiglia sulle malattie rare, perché purtroppo questi spesso non le conoscono e quindi devono essere informati dai medici specialisti. La proposta di legge riguarda anche i farmaci innovativi: questi devono essere a disposizione del paziente, una volta approvati da AIFA, in tempi rapidi. Un capitolo significativo è quello degli screening neonatali che salvano la vita al paziente, soprattutto quando c’è una terapia e possono cambiare il corso della malattia. Si tratta di una legge sicuramente molto ambiziosa, che però racchiude tante buone pratiche che già ci sono nel nostro Paese e che però non sono omogenee in tutto il territorio nazionale. La speranza è che la legge venga calendarizzata presto” ha affermato l’Onorevole Fabiola Bologna, Camera dei Deputati - XVIII Legislatura

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