"In questa VIII edizione del premio OMaR sulla comunicazione delle malattie rare abbiamo avuto una sorpresa che è arrivata dalla Presidenza della Repubblica che ha voluto riconoscere con una medaglia il valore dell’iniziativa. La novità introdotta quest’anno è il premio Connessioni che abbiamo voluto assegnare a quei rappresentanti istituzionali che durante l’ultimo anno sono stati in grado di raggiungere qualcosa di concreto per i malati rari. Le prossime sfide saranno i decreti attuativi per il testo unico sulle malattie rare". Lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare, in occasione della VIII edizione del Premio OMaR sulle malattie rare che si è tenuta a Roma presso l'Ara Pacis.
