(Adnkronos) - "Il Parlamento non avrà molta voce in capitolo per la legge di Bilancio che ha tempi stretti. Abbiamo segnalato un emendamento a costo zero e che indirizza i fondi, già a disposizione, per gli screening neonatali, perché siano utilizzati per questo" fine. "E' un impegno che portiamo avanti dal 2016. Abbiamo
"Sappiamo che il tempo è vita, non è una variabile irrilevante - afferma Boschi - Abbiamo voluto partire con il piede giusto, ma sappiamo che c'è molto da fare. Non ci scoraggiamo. Sappiamo che ci sono persone e associazioni che ci sosterranno e pronte a dare una mano, sappiamo di essere una grande squadra", ha aggiunto l'onorevole che ha già presentato otto emendamenti relativi alle malattie e ai tumori rari nella Manovra economica attualmente in discussione. Oltre a quello relativo all'allargamento dello screening neonatale, che - come si è ricordato nel corso della cerimonia - permette di superare le differenze interregionali nell'accesso a test che consentono di intervenire sin dai primi di giorni di vita con terapie efficaci, gli altri emendamenti sono relativi al Testo unico malattie rare, all'approvazione e finanziamento del Piano nazionale Malattie rare e al riconoscimento del caregiver. Questi sono solo alcuni dei temi sui quali il precedente Intergruppo, guidato dalla senatrice Paola Binetti, aveva cominciato a lavorare e che ora vengono affidati al nuovo.
"Posso dire che con la senatrice Paola Binetti e l'onorevole Elisa Noja, che ha esaminato un aspetto importante come gli screening neonatali, abbiamo fatto una grande squadra e siamo riusciti a presentare il testo di legge prima della fine improvvisa della legislatura - sottolinea Bologna, coordinatrice dell'Intergruppo alla Camera nella scorsa legislatura - Si è raggiunto un punto", il Testo unico, che "da neonato sta diventando bambino, ma davanti a lui ha una lunghissima strada da fare in questa e nelle prossime legislature", aggiunge l'onorevole confermando la disponibilità, insieme all'avvocato Noja e ad altri membri del precedente Intergruppo, a sostenere il lavoro del nuovo.
"Grazie al lavoro di tanti altri colleghi - aggiunge Boschi - si sono ottenuti grandi risultati con grande fatica, perché raggiunti su iniziativa parlamentare. Riceviamo un testimone molto ambizioso. Contiamo sulla collaborazione di pazienti e associazioni e ringraziamo per la disponibilità già data" nel segno della "continuità. Contiamo anche sulla collaborazione di tutti gli altri colleghi e ci auguriamo nuovi risultati".
