(Adnkronos) - Nelle malattie rare "esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%", che "sono 1 milione e 48mila. Il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito dalle donne, il cui ruolo è centrale. Ecco perché abbiamo voluto realizzare un libro bianco con dati e proposte concrete non solo per
"Abbiamo curato tre fasi della ricerca - spiega Graffigna - una parte di analisi della letteratura scientifica, una di indagine qualitativa in profondità per raccogliere le storie di donne che convivono con la patologia rara e un'analisi quantitativa per quantificare il burden, il 'peso della malattia'. Il libro bianco è l'occasione per mettere nero su bianco dei numeri, ma anche di portare avanti proposte su cosa dovrebbe essere prioritario per migliorare l'assistenza e la presa in carico delle donne con malattie rare".
