"Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci ma anche quella comportamentale e organizzativa. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato.
Non a caso durante la campagna 'UNIAMOleforze' approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità". Così Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare, intervendo alla presentazione - questa mattina al ministero della Salute - della campagna per la Giornata delle Malattie rare promossa dalla Federazione italiana malattie rare con l'adesione di ministero della Salute, ministero dell'Università e Ricerca, Istituto superiore di sanità, Aifa, Cnr e Fondazione Telethon.
Quest'anno il calendario di #UNIAMOleforze "prevede oltre 60 eventi su tutto il territorio nazionale per focalizzare l'attenzione sulle malattie rare e sulle necessità di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di italiani - spiega Scopinaro - Tema della campagna, un 'viaggio' intrapreso tre anni fa, è proprio la ricerca, dopo la diagnosi precoce e la presa in carico. La ricerca è il nostro futuro ma è sbagliato associarla solo al trattamento farmaceutico e di questo parleremo durante tutto il mese di febbraio attraverso una serie di iniziative con associazioni, università, scuole. Uniamo farà tappa a Torino, Udine, Pisa, Bologna, insomma ci saranno varie occasioni nelle quali sottolineeremo i temi che ci stanno a cuore".
Infine una richiesta al ministero dell'Università e Ricerca. "Al Mur chiediamo intanto maggiore formazione sulle malattie rare, affinché tutti possano essere a conoscenza del sospetto diagnostico che porta all'accertamento di una malattia rara. Inoltre, chiediamo che le ricerche siano maggiormente messe a fattore comune, in modo che ci sia un'ottimizzazione anche di questi percorsi", conclude.
