(Adnkronos) - "Una diagnosi precoce cambia radicalmente la qualità della vita di chi convive con il lupus: senza un riconoscimento tempestivo aumentano la perdita di giornate di lavoro, la necessità di un caregiver, i costi a carico delle famiglie e il peso emotivo della malattia". Così Antonella Celano, presidente
Una presa in carico davvero multidisciplinare, secondo Celano, può rappresentare una svolta grazie anche agli strumenti digitali e al teleconsulto, ma l'accesso a questi servizi è ancora disomogeneo. "In alcune realtà - sottolinea - i pazienti non possono nemmeno prenotare il controllo specialistico direttamente dopo la prima visita, allungando liste d'attesa e amplificando differenze tra regioni e persino tra Asl della stessa area. Senza percorsi coordinati - avverte la presidente Apmarr - il rischio è quello di pazienti costretti a orientarsi da soli in un sistema frammentato, con ricadute sulla vita lavorativa, familiare e sociale".
Altro nodo critico è l'accesso alle terapie innovative. "Non intervenire precocemente significa compromettere non solo la salute della persona, ma anche l'equilibrio delle relazioni, del lavoro e dell'autonomia quotidiana, generando un circolo vizioso da cui è difficile uscire", rimarca Celano. Da qui un appello alle istituzioni affinché mettano in campo ogni misura possibile. "Vorrei richiamare l'attenzione sulla proposta di legge 946 a firma della senatrice Maria Cristina Cantù, dedicata alla riorganizzazione e al potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico. Come associazione - ricorda la presidente Apmarr - l'abbiamo sostenuta con convinzione e siamo stati auditi in commissione, perché include il lupus, insieme a fibromialgia, sclerosi sistemica e artrite reumatoide di recente insorgenza. Ci auguriamo che venga finalmente riconosciuta la giusta priorità a queste patologie, troppo spesso considerate di serie B, nonostante colpiscano persone di ogni età e possano manifestarsi in forme aggressive, se non diagnosticate precocemente. Servono attenzione, informazione e percorsi adeguati - conclude - affinché le malattie reumatologiche ricevano la considerazione che meritano".
