Forti dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, facile affaticamento anche nel compiere semplici azioni, insonnia, difficoltà a concentrarsi e disturbi d’ansia. Sono solo alcuni dei principali sintomi che accomunano chi soffre di fibromialgia, patologia che colpisce circa 2 milioni di italiani,
Nel dettaglio, dall'indagine emerge che un terzo degli italiani dichiara di conoscere la fibromialgia ma in realtà la sua fama non è accompagnata da informazione: solo un italiano su 10 ne dà una descrizione appropriata. È prevalentemente conosciuta come malattia che “dà forti dolori” o “che colpisce” i muscoli. Tra coloro che la conoscono di più, c’è però una forte differenza di genere: sono in particolare le donne dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto che, con una prevalenza del 37% rispetto al 25% degli uomini, conoscono la malattia. Infatti, solo un uomo su 4 sa cosa sia la fibromialgia e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati.
Serve quindi - si legge in una nota - una grande campagna di informazione e legittimazione pubblica della malattia. Le fonti di informazione da cui è si è venuti a conoscenza sono prevalentemente la televisione (42%), il passaparola (26%) giornali quotidiani e internet (16%). Eppure il medico, di base o specialista, rimane la fonte ritenuta più affidabile per raccogliere notizie sulla fibromialgia (39%), seguito dalla televisione con il 27% e internet con il 20%.
La fibromialgia, però, non è ancora riconosciuta come malattia cronica. "Innanzitutto, si tratta di una sindrome - spiega Piercarlo Sarzi Puttini, direttore dell’Uoc di Reumatologia Asst Fatebenefratelli Sacco di Milano e presidente dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf-Odv) - in quanto caratterizzata da un insieme di sintomi. La peculiarità è la presenza di un dolore muscolo scheletrico diffuso da almeno tre mesi. Dal 2010 in avanti rilevano altri 3 segni cardinali: alterazione del sonno, stanchezza sia mentale che fisica e disturbo neurocognitivo. A questi sintomi cardinali, si associano anche aspetti di tipo psico-affettivo come ansia e depressione".
"Per la diagnosi - riferisce - utilizziamo due criteri: da una parte individuiamo le aree in cui il paziente percepisce il dolore. Le aree complessivamente sono 19 e il paziente con una crocetta segna se è presente o assente. Il secondo è un punteggio di sensibilità di sintomi. La somma di questi e quelli precedenti va da 0 a 31 e indica l’eventuale diagnosi e la severità di malattia. La diagnosi è difficile perché manca un criterio biochimico: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare clinicamente”. E la diagnosi della malattia avviene purtroppo solo in 1 caso su 2 e nella maggior parte delle volte a effettuarla è il reumatologo, seguito dal medico di base e altri specialisti.
Dall'indagine emerge inoltre che il 10% degli intervistati conosce persone che soffrono di fibromialgia e il 2% ha in famiglia una persona malata. Tra chi conosce la malattia vi è la consapevolezza che la fibromialgia sia un problema reale che causa grandi sofferenze. Alle domande su quali disturbi si manifestino maggiormente, la maggioranza riferisce il dolore diffuso in tutto il corpo e la rigidità muscolare come sintomi prevalenti della patologia. Il reumatologo è riconosciuto come la specialista d’elezione per la diagnosi e la cura della malattia: nella quasi totalità dei casi, infatti, il malato avverte dolore diffuso in tutto il corpo. Seguono rigidità muscolare, stanchezza e stati d’ansia.
E ancora: l'indagine rivela che, tra chi è informato sulla malattia, solo il 6% ha una conoscenza delle associazioni di pazienti fibromialgici e per giunta generica (non si ricorda il nome di nessuna associazione). Secondo gli intervistati, infine, la mission di una associazione di pazienti fibromialgici dovrebbe essere quella di offrire supporto e sostegno alle persone malate. Alle associazioni viene richiesto di favorire la ricerca e il miglioramento delle cure.
Ad oggi nessun farmaco è in grado di guarire la fibromialgia. Si interviene infatti con il trattamento del sintomo, in relazione al quale ogni paziente può avere una risposta soggettiva e non definitiva. "La malattia ha severità differenti - conclude Sarzi Puttini - ci sono alcuni casi per cui un semplice analgesico può bastare. A volte, invece, dobbiamo usare più farmaci. Efficaci sono alcune molecole che modificano i neurotrasmettitori del sistema di percezione del dolore, come antidepressivi e anticonvulsivanti, oppioidi a basso dosaggio, cannabinoidi, sedativi e acetilcarnitina, utile sia per l’energia muscolare che su aspetti depressivi e percezione del dolore".
"È necessario poi - sottolinea - seguire anche trattamenti non farmacologici: per prima cosa il fitness. Avere una buona forma fisica e nutrirsi in maniera corretta è fondamentale. Da non trascurare infine l’aspetto psicologico, come problemi di disturbi post traumatici da stress che vanno analizzati e corretti con terapie terapeutiche comportamentali”, conclude lo specialista.