I tempi lunghi, fino a 10 anni, per arrivare a una diagnosi ufficiale, il dolore come costante condizionamento della quotidianità e forti conseguenze sulla vita lavorativa e la sensazione comune di avere una malattia 'invisibile', sottovalutata e non riconosciuta. Sono alcuni dei temi più frequenti emersi dall'analisi delle
La ricerca, che ha sondato per due anni post e interazioni online su blog, forum, news online e sui principali social network , restituisce una fotografia delle conversazioni delle persone che convivono con spondilite anchilosante e artrite psoriasica - malattie infiammatorie croniche che interessano oltre 850mila italiani - e nasce dall'esigenza di far sentire la voce dei pazienti reumatologici. "Per le persone con spondilite anchilosante e artrite psoriasica il dolore ha un impatto devastante sulla vita, ma spesso è vissuto come un dolore socialmente invisibile, con problematiche non riconosciute e tutelate in ambito sociale, lavorativo e assistenziale - ha spiegato la presidente di Anmar, Silvia Tonolo - persone relativamente giovani, in quanto il picco d’esordio delle due patologie è tra i 25 e i 40 anni, che a causa della malattia rinunciano a progetti, relazioni e a una carriera professionale, costrette a vivere in balia del dolore”.
"La questione lavorativa rappresenta una delle principali criticità nella vita di molti pazienti - sottolinea Tonolo - i dolori persistenti complicano il normale svolgimento del lavoro, al punto che alcuni pazienti sono costretti a dimettersi; il bisogno che emerge dalle conversazioni online è di ricevere maggiori informazioni lungo il percorso diagnostico-terapeutico e in particolare sulle misure di welfare in ambito lavorativo e assistenziale che però, agli occhi dei pazienti, sembrano sottostimare la gravità e il carattere invalidante di queste patologie”.
