Prendersi cura della salute articolare dei pazienti con emofilia attraverso nuovi servizi, momenti di formazione con gli specialisti di riferimento e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di sottoporsi a screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che
Il tour, giunto alla nona tappa, arriva a Vicenza con un incontro online in programma sabato 29 maggio. L'appuntamento è per le 9.30, aperto a tutti e gratuito. Collegandosi alla piattaforma zoom (https://us02web.zoom.us/j/82219995016#success), i partecipanti potranno discutere in diretta streaming con Ilaria Nichele, ematologa del Centro Malattie emorragiche e trombotiche di Vicenza; Ermes Vedovi, fisiatra presso l'azienda ospedaliera di Verona; Anna Artuso, medico chirurgo specialista in ematologia; Stefano Giaretta, ortopedico dell'Uoc Ortopedia e Traumatologia Oc San Bortolo di Vicenza; Anna Chiara Giuffrida, responsabile Centro emofilia-Uoc Medicina trasfusionale Aoui di Verona. Tema dell'incontro, promosso da Avec (Associazione veneta per l'emofilia e le coagulopatie), 'La salute delle articolazioni prima di tutto: dalla prevenzione alla diagnostica precoce'.
Gli esperti affronteranno diversi aspetti dell'emofilia: l'importanza dell'approccio multidisciplinare e della profilassi, il ruolo dell'attività fisica e di una corretta alimentazione, la cura e prevenzione dei danni articolari attraverso la diagnosi precoce. Obiettivo: "Sensibilizzare i pazienti sull'importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell'ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie", spiega una nota.
"Su Avec, così come su tutte le realtà associative, la pandemia ha pesato molto - afferma Matteo Arzenton, presidente dell'associazione - Le restrizioni nelle attività in presenza, l'impegno di tutto il personale sanitario nella lotta al Covid e le criticità gestionali e organizzative hanno reso molto difficile poter dare un sostegno vivo e presente ai nostri soci durante i mesi di stretto lockdown. Siamo contenti che, grazie ai medici del nostro Centro emofilia e non solo, e con il supporto di Sobi, si possa ripartire da un bell'evento sulla salute delle articolazioni, uno degli ambiti che maggiormente impatta sulla vita di un emofilico".
"L'artropatia emofilica - evidenzia infatti Nichele - rappresenta la complicanza principale dell'emofilia e consiste nel danno cronico a carico delle articolazioni come conseguenza di emartri recidivanti. La profilassi regolare ha l'obiettivo di prevenire i sanguinamenti e il conseguente danno articolare e viene oggi sempre più personalizzata sulla base delle esigenze e dello stile di vita del paziente, al fine di garantire una protezione e una aderenza quanto più ottimali possibili". Anche per Vedovi "l'artropatia è la principale complicanza dell'emofilia: la prevenzione e il rallentamento della progressione del danno articolare sono uno dei principali obiettivi della profilassi. La valutazione periodica dello status articolare è cruciale per la diagnosi precoce di artropatia anche nei pazienti con emofilia A moderata. Permette inoltre di monitorare l'aderenza terapeutica dei pazienti in profilassi ed è di aiuto nelle scelte terapeutiche".
Questo il messaggio che Articoliamo indirizza a pazienti e caregiver, ricordando le regole d'oro per una corretta prevenzione: "Garantire un'adeguata protezione con la terapia di profilassi, la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli; prendersi cura di sé attraverso l'attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico".
Eppure, secondo una ricerca nazionale commissionata da Sobi, con l'emergenza coronavirus il 34% delle persone con emofilia ha smesso di svolgere attività fisica, con punte del 50% nei pazienti con una forma grave di malattia.
Dall'indagine emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei 9 mesi precedenti all'intervista. E, dato che più preoccupa gli esperti, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto finora. Invece "lo screening articolare periodico e l'attività fisica - ribadiscono i promotori dell'iniziativa - sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità. Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un'attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità".
"Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco - dichiara Sergio Lai, Vp e General Manager di Sobi Italia - Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E' importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale".