Per le persone con sclerosi multipla la pandemia ha bruciato il 13% dei posti di lavoro, una percentuale che raddoppia nei giovani (il 25%). Il 12% ha deciso autonomamente di non ricevere tutte le cure per ridurre il rischio di contagiarsi e, nei momenti più critici dell'emergenza, il 42% non ha ricevuto servizi sanitari di cui ha avuto
"Sono state molte le criticità che abbiamo affrontato nel corso dell’anno - ha detto Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali Aism - con un dialogo continuo con le istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con sclerosi multipla. E più in generale ai diritti delle persone con disabilità e gravi patologie: la tutela dei lavoratori fragili, il mantenimento delle cure, l’accesso ai farmaci e alla riabilitazione, la priorità nella campagna della vaccinazione". "Dobbiamo lavorare ancora tanto - ha sottolineato Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism - perché si possa uscire fuori da questa crisi. Dobbiamo riprendere tutti i percorsi di cura dall’accesso ai farmaci alla riabilitazione e soprattutto dobbiamo dare ai nostri giovani la possibilità di ritornare a lavorare".
"Per risolvere sia problemi su cui da tempo stiamo lavorando, sia nuovi problemi che la pandemia ha portato con sé - ha continuato - dobbiamo darci obiettivi concreti che diano certezze per l’oggi e assicurino una ripresa delle cure e dell’inclusione. Fiducia, diritti, futuro. Con la Settimana nazionale apriamo il percorso per definire le call to action sulla salute, il lavoro e l’inclusione, la ricerca, per connettere tutti gli attori, le istituzioni, gli operatori, i cittadini, il mondo delle imprese e l’intera comunità, in #1000azionioltrelaSm nel prendere parte concretamente al percorso per definire le priorità dell’Agenda 2025, con responsabilità e consapevolezza e cogliendo le opportunità che la pandemia ha offerto per ripartire con più forza".
Dai dati del Barometro, che evidenzia l'impatto della pandemia sui pazienti, emerge che a distanza di un anno dall’inizio dell’emergenza una persona su 4 con sclerosi multipla segnala che le strutture e i servizi riabilitativi risultano ancora inattivi e i servizi socio-assistenziali risultano ripresi solo nel 40% dei casi. Il 27% delle persone con la malattia ha avuto bisogno di supporto psicologico, quasi metà non l’ha ricevuto. Altro elemento critico sono le cure domiciliari: il 65% indica che i propri caregiver sono stati sottoposti a uno stress eccessivo a causa del carico assistenziale aggiuntivo, frutto dell'isolamento.
Sebbene per il 91% dei centri clinici per la cura della malattia (240 in tutta Italia) la pandemia abbia prodotto un forte impatto sul funzionamento, e nel 79% dei casi sulla qualità dei servizi, l’impegno personale e professionale dei neurologi e degli infermieri dei Centri clinici è stato fondamentale per i malati. E in pochi mesi dall’inizio dell’emergenza la rete dei Centri si è saputa riorganizzare con teleconsulti, televisite e nuove modalità per la gestione a distanza della malattia ( 1 su 2 ha attivato nuovi canali di contatto), mantenendo nello stesso tempo le risposte essenziali per le cure e per le urgenze e ricadute, attivando protocolli anticontagio, cercando di seguire i pazienti anche a distanza nonostante le oggettive difficoltà di collegamento con i servizi territoriali.
Rimane sempre, anche prima della pandemia, una generale carenza di risorse presso i Centri clinici: in alcuni casi si arriva ad un neurologo e ad un infermiere dedicato ogni 1000 pazienti, quando non si dovrebbe superare la soglia di 1 ogni 250 per garantire una adeguata presa in carico. Per il 35% dei malati il Centro è diventato comunque di più difficile accesso e il 18% delle persone nella fase iniziale ha incontrato difficoltà aggiuntive nel ricevere la terapia farmacologica, successivamente attenuata grazie a soluzioni innovative come la ricetta dematerializzata, la proroga dei piani terapeutici, la distribuzione diretta per alcuni farmaci, e l’impegno della stessa Aism.
Altri problemi emergono dal Barometro per i farmaci sintomatici: una parte significativa, nonostante parziali miglioramenti registrati negli ultimi anni, non è coperta dal Ssn e il costo grava sulle famiglie che arrivano a pagare fino a 6.500 euro l'anno di tasca propria. C'è poi il nodo della riabilitazione: il 65% dei pazienti non trova risposte adeguate, rimane il problema della diffusa mancanza di piani riabilitativi individuali, e durante la pandemia il 32% dei pazienti più gravi indica che sono stati sospesi i servizi di riabilitazione domiciliare e l’11% si è dovuto pagare le sedute di riabilitazione attingendo ai risparmi propri o familiari per evitare i danni derivanti dalla sospensione dei trattamenti.
Anche l’aspetto sociale ha avuto le sue conseguenze dalla pandemia soprattutto sul lavoro. Il 17% circa dei lavoratori dipendenti con sclerosi multipla ha perso parte del reddito a causa di assenze e di inattività non retribuite. Il dato sale al 48% per gli autonomi tra i quali un ulteriore 6,7% ha perso tutto il suo reddito da lavoro. Un lavoratore su 3 con la patologia indica un impatto negativo della pandemia sulla partecipazione e l’inclusione lavorativa anche se 1 su 2 è riuscito ad accedere allo smartworking, strumento ritenuto dal 71% degli intervistati un’innovazione sostanzialmente positiva nonostante il rischio di perdita di inclusione sociale.
Ancora più critica la situazione delle donne con sclerosi multipla, in questo caso arriva al 55% il dato delle persone che si sentono, ansiose, isolate (per oltre il 65%), che hanno perso la fiducia verso il futuro, che temono un peggioramento della malattia a causa dell’emergenza. Infine i vaccini anti Covid: tra marzo e metà aprile 2021, il 17,5% delle persone con sclerosi multipla ha ricevuto il vaccino. "Un dato nettamente migliorato ad oggi, anche se ancora si registrano forti differenze da regione a regione, che hanno attivato modalità assai diverse tra loro: chi coinvolgendo direttamente i Centri clinici, chi i medici di medicina generale, chi puntando sulle piattaforme online, o anche combinando le diverse soluzioni", dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism il braccio della ricerca di Aism.