Prendersi cura della salute articolare delle persone con emofilia e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi, momenti di formazione con i principali specialisti e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita quotidiana. Con in più la possibilità di sottoporsi a screening delle articolazioni, grazie a ecografi
Collegandosi alla piattaforma zoom (https://us02web.zoom.us/j/88548700837) si potrà discutere in diretta streaming con gli esperti del Centro regionale per le malattie emorragiche dell'Irccs Gaslini di Genova (Angelo Claudio Molinari e Johanna Svahn), le fisiatre dello stesso ospedale (Chiara Tacchino) e della Asl 3 Genovese (Monica Oliveri e Marisa Simonini), e con Gianluigi Pasta dell'Irccs Policlinico di Pavia. Si affronteranno i diversi aspetti della prevenzione dei danni articolari tipici della patologia: l'importanza dell'approccio multidisciplinare, dell'aderenza alla terapia medica e il ruolo dell'attività fisica. "La prevenzione osteoarticolare e l'attività fisica portano indubbi benefici alle persone con emofilia - introduce Anna Fragomeno, presidente di Arlafe - Per questo, come associazione, ci impegniamo a offrire tutti gli strumenti per raggiungere e mantenere il benessere psico-fisico, necessario a una buona qualità di vita".
"L'artropatia emofilica rappresenta la complicanza principale dell'emofilia e consiste nel danno cronico a carico delle articolazioni come conseguenza di emartri recidivanti - sottolinea Molinari - Nelle forme gravi e moderate la profilassi regolare consente di prevenire i sanguinamenti e il conseguente danno articolare e viene oggi sempre più personalizzata sulla base delle esigenze e dello stile di vita del paziente, al fine di garantire una protezione e una aderenza quanto più ottimali possibili". Svahn conferma che "l'artropatia è la principale complicanza dell'emofilia: la prevenzione e il rallentamento della progressione del danno articolare sono uno dei principali obiettivi della gestione multidisciplinare. La valutazione periodica dello status articolare con l'ecografia è cruciale per la diagnosi precoce di artropatia". Pasta evidenzia che "un buon tono muscolare, il miglioramento di propriocezione, forza e coordinazione, riducono il sanguinamento intrarticolare. Il motto è: una cosa protetta funziona bene e a lungo. Dunque, un sistema muscolo scheletrico allenato assicura un'articolazione protetta".
La campagna Articoliamo vuole trasmettere a pazienti e caregiver le regole d'oro per una corretta prevenzione di problemi articolari e perdita di mobilità: "Contribuire in prima persona alla prevenzione delle complicanze articolari dell'emofilia praticando un'adeguata attività fisica, un ingrediente fondamentale per mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico; garantire un'adeguata protezione aderendo correttamente alla terapia di profilassi, quando prescritta, per ridurre i sanguinamenti anche e soprattutto durante l'attività sportiva; sottoporsi, laddove disponibile, allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti".
"La prevenzione e la gestione multidisciplinare delle complicanze articolari sono sempre state un obiettivo del Centro emofilia del Gaslini - rimarca Molinari - Siamo lieti di poter finalmente presentare durante l'evento due importanti iniziative in tale ambito, una in collaborazione con gli specialisti della Uoc di fisiatria dell'Asl 3, e un'altra di alfabetizzazione sportiva con Arlafe e i professionisti del Centro polisportivo Vita di Genova, totalmente gratuita per i pazienti".
"Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco - dichiara Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia - Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che solo attraverso un lavoro multidisciplinare sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E' importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale". Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, ricordano i promotori della campagna, mentre Articoliamo in tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.