(Adnkronos) - Arriva a Bassano del Grappa 'Notti rare', la campagna di informazione sull'emoglobinuria parossistica notturna (Epn) promossa da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale leader nello sviluppo di terapie innovative mirate a migliorare la vita delle persone con malattie rare. Notti rare è un'iniziativa in musica sotto le
All'esibizione live, sulle note di 'Rewrite the stars' e di altri brani pop, si accompagna una ricca programmazione social sui canali dell'artista -TikTok, Instagram e Facebook - che darà la possibilità agli utenti di godersi la performance anche da casa. "Sono felice e orgogliosa di poter prendere parte a un'iniziativa come Notti rare - afferma Montagnana - Spero che la mia musica possa essere utile non solo per una presa di coscienza sociale di questa patologia ultra rara, ma anche per regalare un po' di leggerezza e un dolce risveglio alle persone con emoglobinuria parossistica notturna". L'Epn, al centro della campagna Notti rare, è infatti una malattia caratterizzata da manifestazioni episodiche notturne e mattutine, con sintomi non sempre evidenti: per riconoscerli occorre prestare attenzione al proprio corpo, mettersi letteralmente 'in ascolto', come nel caso di una melodia, di una sinfonia di note.
L'obiettivo dell'iniziativa - si legge in una nota - è fare luce su questa patologia cronica ultra rara che colpisce tra 0,5 e 2 persone ogni milione di abitanti. Caratterizzata da anemia (emoglobina bassa), aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, si verifica quando le cellule del midollo osseo responsabili della produzione di globuli rossi (che aiutano a trasportare l'ossigeno nel corpo) mutano e producono cellule del sangue difettose. I sintomi debilitanti di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare la patologia in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.
Per le persone con Epn - prosegue la nota - esistono terapie di supporto, cioè trattamenti che non consentono di guarire, ma attenuano i sintomi, riducono le complicanze e migliorano la qualità della vita. Tra questi si segnalano farmaci inibitori del complemento C5 (C5i), acido folico, ferro e vitamine, profilassi o terapia anticoagulante, eritropoietina, trasfusioni. Nel 2021 è stato approvato dall'Agenzia europea del farmaco Ema il primo degli inibitori del C3 (C3i): rappresentano la nuova classe di terapie che inibiscono il complemento colpendo il C3, che si trova a monte del C5 nella cascata del complemento. L'inibizione del bersaglio C3 permette di controllare, oltre all'emolisi intravascolare, anche la distruzione dei globuli rossi nella milza e nel fegato (emolisi extra-vascolare).
"La vita con una malattia rara è spesso velata da un'ombra che deriva dai sintomi della malattia stessa - dichiara Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italia, Grecia, Cipro e Malta: fatigue, anemia, brain fog possono davvero compromettere la qualità del quotidiano e le prospettive sul futuro. Sobi, che come sempre ha a cuore le persone con malattie rare, vuole portare un tocco di leggerezza e delicatezza a questa comunità: per questo abbiamo scelto un registro comunicativo diverso. Grazie alle note di un violino, Notti rare inviterà il pubblico e le persone con Epn a mettersi letteralmente in ascolto: il primo in ascolto degli altri, come segno di apertura per comprendere le difficoltà e il peso spesso invisibile di questa patologia; i secondi in ascolto del proprio corpo, per realizzare quanta qualità di vita possano ancora raggiungere grazie all'innovazione terapeutica".
La tappa bassanese è la seconda di tre serate in programma da giugno a settembre: la prima si è tenuta a Bologna martedì 28 giugno, mentre il prossimo appuntamento è previsto a Bari martedì 13 settembre.
