(Adnkronos) - "Una cosa che mi piacerebbe ha a che fare con l'obiettivo delle associazioni pazienti di essere sempre più riconosciute e considerate - in termini di valore di ciò che facciamo - dagli stakeholder del settore. E quindi auspico una 'raccolta di volontari': a chi lavora nelle imprese farmaceutiche, ai tavoli delle
"Oggi - continua d'Antona - siamo in un cammino verso il punto in cui dovremmo essere. Ho proposto di fare questo esercizio di misurare cosa fanno i nostri volontari perché volevamo dare una misurazione tangibile a qualcosa che poi in realtà è intangibile, cioè la disponibilità, il cuore, il fatto di stare al fianco dei pazienti senza retribuzione, la raccolta dei fondi per destinarli in visite specialistiche attrezzature per gli ospedali e così via. Diciamo sempre che vorremmo fare di più ed essere ascoltati sempre meglio. E quindi questo è un punto di partenza: mettere insieme i nostri numeri, operazione che è stata utile anche per conoscerci meglio, per affermare che abbiamo a cuore i pazienti, ma generiamo anche valore e abbiamo l'ambizione di stare attorno ai tavoli istituzionali e decisionali. Quel che facciamo si trasforma in milioni di non spesa, diventa un'attività che permette di complementare quello che il sistema sanitario nazionale forse non riesce a fare in alcune regioni e per alcuni servizi". Il fronte istituzionale è aperto a questo confronto con le associazioni, afferma Manuela Tamburo De Bella, dirigente Agenas Uos Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio Dm 70: "Mi auguro che per tutti i settori di cura si riesca a far sì che la rappresentanza delle associazioni sia istituzionalizzata e uguale su tutto il territorio nazionale", auspica.
"Noi crediamo nel potere di fare rete", assicura Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare. "Il lavoro dei volontari non è quantificabile solo in termini di ore, ma di capacità di ascolto ed empatia col paziente e nel far emergere i suoi bisogni assistenziali - aggiunge Maria Rosaria di Somma, consigliere delegato Aisc (Associazione italiana scompensati cardiaci e prevenzione cardiovascolare) - E' un valore enorme anche per i provvedimenti che le istituzioni devono prendere: dall'ascolto dei pazienti noi associazioni riceviamo gli stimoli che ci indicano la strada". "E' importante poter mettere in luce non solo le debolezze del sistema - conclude in un messaggio Italia Agresta, vicepresidente di Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) - ma anche individuare nuove opportunità".